Besoin d'aide

Mon fils Alexis est né sans vie le 12/10/13 à 13h40 au terme de 19SA+3j, suite à un accident transfusionnel (il a bougé lorsque le Pr a voulu faire la transfusion dans son péritoine) il est décédé dans les minutes qui ont suivi d'une hémorragie abdominale. J'ai 2 autres enfants de 4 et 3 ans qui n'ont pas eu les mêmes conséquences de mon allo-immunisation. Ils pleurent beaucoup car mon fils de 4 ans a compris qu'il ne verrait jamais son petit frère. Ils doivent rencontrer une pédopsy ce soir mais mon mari et moi sommes effondrés. On essaie de tenir pour les petits mais, hier, aux pompes funèbres j'ai compris que c'était réel et je fais des crises d'angoisse. Je sais que j'ai la chance d'avoir 2 autres enfants mais je revois Alexis bouger sur l'écho au bloc et j'entends son coeur ralentir, je le revois dans mes bras si petit, si fragile. Mon corps a produit des anticorps en masse jusqu'à ce qu'il tue mon enfant, mon bébé chéri et je culpabilise. Merci

Bienvenue à toi mamange d'Alexis.
Tu as la chance d'avoir 2 beaux enfants mais tu as le droit d'être effondrée. Ton bébé ne pourra jamais être remplacée et c'était un enfant à part entière, ton 3 e enfant.

Mon petit Léo est décédée suite à une thrombose du cordon ombilicale et j'ai une sensation étrange car je ne voulais pas faire de mal à mon enfant donc je ne culpabilise pas mais j'en veux à mon "corps" de l'avoir tué! Je vois une kiné depuis 1 semaine pour qu'elle m'aide à reprendre confiance en moi et en mon corps. Et je suis suivie pas la psy de la maternité. Après 2 mois la douleur est toujours si vive mais parfois le temps joue son rôle et je me sens un peu mieux.
Pensez-vous aller voir un professionnel ?

Douces pensées à ton petit ange Alexis et beaucoup de courage à toi pour ces moments si difficile, si douloureux.

Merci pour ton soutien. Je comprends très bien ce que tu entends par "j'en veux à mon corps". Tu n'y es pour rien, comme m'a dit la psy de la maternité "votre corps est un hôte, vous n'êtes pas responsable de ce qui arrive. Vous faîtes une place à un bébé, vous l'aimez, vous faîtes tout ce que vous pouvez pour le protéger mais vous ne contrôlez pas tout". Nous retournons voir une psy de la maternité car c'est dur de s'en sortir seuls.
Je suis sûre que ton petit Léo sait que tu l'aimes et que tu n'es pas responsable de ce qui est arrivé. tu es une bonne mère sinon tu ne poserais pas tant de questions et tu ne souffrirais pas tant.

Paix et amour à ton petit ange Léo et bon courage à toi.

Je suis bien désolée que tu sois parmi nous. Ce n'est pas ta faute si bébé est parti.
Plein de bonnes pensées pour toi et ta famille.

Merci Vivie. Ton message me réconforte 
Douces pensées à ton petit ange Alexis et je te souhaite beaucoup de courage et de bonheur dans l'avenir

Merci pour votre soutien à toutes les 2. J'appréhende pour les obsèques d'Alexis demain. J'en suis malade, je me dis que s'il n'y a rien demain, c'est que rien n'est arrivé! C'est stupide mais je ne peux pas accepter ce qui nous arrive. je vois son doudou et je me dis que demain, je lui mettrai dans son cercueil et que je ne les verrai plus jamais.

Profites de chaque seconde avec ton fils et son visage restera gravé dans tes yeux.
Tu le verras a tout jamais.

Désolée te t'accueillir parmi nous.
Nous sommes toutes passées par là, le refus de croire à tout cela, l'infime espoir "inconscient" qui nous dit que ce n'était qu'un mauvais rêve.

Ton cœur de maman n'oubliera pas son visage  , il sera en toi dans un petit coin près de ton cœur, à tout jamais  .

Plein de courage pour toi et ta famille.

Bonjour Vivie,
Je te souhaite du courage pour demain. C'est tellement douloureux ce que tu vis présentement qu'il,est normal de passer par cet état de déni
Mes meilleurs pensées à toi et toute ta famille
Douces pensées à ton Alexis

merci pour vos messages, je me sens moins seule même si avec mon mari, nous sommes effondrés et que demain nous paraît irréel et inconcevable.

Je t'envoi énormément de courage pour demain. C'est une épreuve difficile mais indispensable pour avancer dans ton deuil. J'avais acheté 2 doudous, un qui est avec lui dans son cercueil et un qui dors avec moi..j'ai l'impression qu'il est un peu avec moi comme ça  et son papa lui a mis une photo de nous pour qu'ils ne soient pas seuls  
Et ce que tu ressens n'est pas stupide, je ne peux toujours pas accepter ce qui nous arrive..douces pensées à ton petit ange Alexis. Je t'envoi une énorme dose de force pour demain.. Courage jolie mamange

Merci Stef, j'ai moi aussi prévu de mettre ses doudous, une photo de nous, sa sortie de bain toute douce pour l'envelopper et une amie m'a apporté 2 petits doudous identiques, 1 pour Alexis, l'autre pour nous.
Et toi comment tu vas? J'ai une amie d'enfance que j'ai perdu de vue car elle a déménagé, qui a fait une thrombose du cordon comme toi mais à 38 SA. Elle a réussi à avoir 2 enfants en bonne santé après. Garde espoir, c'est dur en ce moment mais je te souhaite du plus profond de mon cœur, que tu donnes un petit frère ou une petite sœur en bonne santé à ton ange Léo.

Comment s'est passé cette journée? J'espère que tu as pu rendre hommage à ton petit ange comme tu le souhaitais et que tu as été bien entouré en ce jour si difficile. En tout cas ton petit ange aura eu pleins de cadeau.

Merci pour ton message d'espoir. J'ai vu ma psy ce jour et elle m'a dit que je suis à la limite de la dépression..je n'arrive pas à accepter qu'on m'ait enlevé mon fils et je sombre dans la tristesse. Mais je vais essayer de me ressaisir pour mon petit ange, il n'aime surement pas me voir comme ça!

Douces pensées pour ton petit ange en ce jour si spécial. Ne te tracasse pas pour lui, il a été accueilli comme un petit prince par tous ces anges et Léo m'a dit qu'il adorait jouer avec lui  
Beaucoup de courage pour toi jolie mamange

Nous avons eu la chance d'être entourés par peu de monde mais que des proches sincères. malgré nos larmes, nous avons pu lui offrir le maximum et l'accompagner au bout de ce que nous pouvions faire. j'ai fait des cauchemars toute la nuit, j'ai cherché mon fils.
Je suis contente que mon message te donne un peu de réconfort.
J'avoue que tu m'es d'un grand secours. Merci.
Accroche toi, tu vas remonter, nous sommes là. Ton petit Léo est en paix et serein. Je suis sûre qu'il t'envoie de l'amour d'où il se trouve. Vous aurez toujours ce lien et accepter de faire son deuil, ne signifie pas oublier.
Je t'envoie beaucoup de courage et des bisous de nos anges.

Merci Mimosa et Capucine,

votre soutien m'est précieux.
Comment allez-vous?

bonjour je viens de lire votre message
ma fille aussi a des pb d'allo imunisation

le 28 avril 2012 elle a fait une grosse hémorragie et a subi une césarienne en urgence, Nathan est né à 28 semaines ... il n'a vécu que 6 jours
elle était rhésus négatif et lui rhésus positif
ils ne lui ont fait l'injection de rofilac que le lendemain

quand en mai elle a appris qu'elle était enceinte elle a su immédiatement que ses RAI étaient positifs
depuis aout elle a une écho par semaine pour vérifier une artère du cerveau et être sur que le bébé ne s'anémie pas
elle arrive à 28 semaines de grossesses pour la première fois son taux d'anti D a augmenté .. il est arrivé à 1 sur 16
j'avoue être inquiète .. on l'a prévenu qu'elle ne passerait pas le cap des 37 semaines ils doivent lui faire une césarienne pour le bien du bébé
et à la naissance vérification pour savoir si le bébé est anémie et transfusion ..

que c'est dur tout ça
perdre un bébé et vivre une seconde grossesse comme ça ...
je l'admire par son courage

bises et courage à vous toutes

Haaa Vivie je suis rassurée de savoir que cela s'est "bien" passé. Je suis contente que tu ais pu lui offrir ce que tu souhaitais..c'est important de savoir bien lui dire au revoir même si mon dieu que c'est difficile de dire au revoir à son enfant! Il est bien entouré là haut avec tous ces copains anges  
Pour ma part, je m'accroche mais mon entourage n'est pas toujours délicat et font comme si de rien..et ça pas vraiment évident.
C'est bien si tu peux compter sur tes proches entourage et j'espère que ça te permet de te soulager de cette peine à certains moments.
Douces pensées à nos anges

Martine,

ne vous inquiétez pas, on ne dépasse jamais les 37 semaines avec une allo-immunisation et les échos hebdomadaires sont normales. Son taux n'augmente que maintenant et c'est normal, le taux se dégrade à partir de 7 mois environ.
pour ma part, ils avaient pensé que l'injection n'était pas nécessaire puisque j'étais allo-immunisée après l'accouchement de ma fille et au début de ma grossesse pour Alexis lorsque j'ai perdu du sang. Résultat : mon fils est décédé.
votre fille a eu son injection dans les 72h qui ont suivi son accouchement et je suis sûre que tout ira bien. Tenez-moi au courant. Pour ma part, ce sont 2 erreurs médicales qui ont tué mon Alexis.

Stef comme je te comprends. On s'est disputés avec ma belle-famille, ma belle-mère m'a accusé d'avoir tué mon fils car ce sont mes anticorps! Pas moyen de lui expliquer que c'est une erreur médicale! La psy de la maternité m'a dit de nous préserver, de ne pas l'appeler et que les paroles de ma belle-mère sont inadmissibles.
Aujourd'hui je sais que nous sommes plusieurs mamans concernées par l'injection non faite pour les mamans allo-immunisées et avec les mêmes conséquences. Je vais donc essayer de les retrouver.
Pour l'injection que je n'ai pas eu en début de grossesse, j'ai prévenu le médecin que l'injection était indispensable pour éviter que le taux ne décolle, il ne stopperait pas la réaction mais la ralentirait et pourrait contribuer à sauver un enfant.
Je pense que de savoir que mon fils est décédé suite à une négligence, une méconnaissance des médecins et non pas uniquement de mes anticorps, m'a soulagée même si la colère sort, ma culpabilité s'efface.

Vanessa,

comment vas-tu?
merci pour ton message, j'ai profité au maximum et malgré mes larmes de désespoir. J'ai essayé de tenir pour lui, lui donner mes dernières forces, rester digne pour mon Alexis.

je comprends pas qu'on ne t'ait pas fait d'injection. je suis de rhésus négatif et à chaque grossesse, prise de sang tous les mois pour surveiller, à chaque accouchement j'ai eu droit à mon injection car tous mes enfants sont rhésus positifs, et comme je suis cerclée à chaque fois après chaque cerclage encore une injection.
y a des gens qui parle sans savoir ta belle-mère aurait réfléchir à 2 fois avant de parler.
douces pensées à alexis et à tous nos petits anges....

Bonjour vanessa
merci de m'avoir répondue .. je me sens tellement perdue et je sais que ma fille parfois ne me dit pas tout ..
si j'ai bien compris elle en est à 28 semaines, son taux était bas (1 sur huit) et là il est monté à 1 sur 16 et d'après vous il faut qu'on s'attende à ce qu'il monte plus ???
si c'est le cas .. c'est risque d'anémie, pour l'instant elle est suivie sur Compiègne mais si ça monte se sera à amiens, où Nathan avait été transféré et n'a vécu que 6 jours.

Après son accouchement obligatoirement ils devront lui faire une injection ? c'est bien ce que vous pensez comme elle est de rhésus négatif et le bébé rhésus positif ..

merci de me répondre vous êtes la seule personne que je rencontre à avoir le pb d'allo immunisation comme ma fille

bises

Ca va merci.
Gardes cette force pour pouvoir tenir et continuer a vivre sans ton fils dans tes bras.
Ton petit Alexis veille sur toi et sera fier de te voir rester digne. Bien évidemment tu auras des moments tres dur moralement et tu auras le droit de craquer. Mais gardes toujours a l'esprit que ton petit garçon est auprès de toi et qu' il doit être super fier de sa maman et d'être ton fils, ton ange.

Tendre pensées à tout nos enfants.

C'est difficile de ne pas être en colère alors que c'est une erreur médical! Ta psy a raison, préserve toi et pense à toi. Les gens parlent sans savoir et ça m'énervvvvve!! Tu as raison d'essayer de retrouver d'autres mamans qui ont vécu la même chose et c'est important de ne pas culpabiliser pour une faute qui a été commise par des professionnels et non pas toi!
Beaucoup de courage jolie mamange et douces pensées à ton ange

Son taux risque de monter mais c'est normal et conforme à l'évolution" normale". Je suis suivie sur Trousseau qui a le centre de référence national.
Oui après l'accouchement, ils devront lui faire une injection, c'est ce que l'ancien hôpital n'a pas fait car j'étais allo-immunisée, ils ont pensé que ce n'était pas nécessaire et mon Alexis l'a payé cher idem lorsque j'ai perdu du sang en début de grossesse.
Ma fille qui est née avant Alexis, a été transfusée à la naissance (12h après) et tout s'est bien passé. C'est l'équipe de Trousseau qui s'en est chargée.
Trousseau (Paris 12) prend en charge toutes les femmes allo-immunisées de France (qui ont des RAI positives).
Ne vous inquiétez pas, j'ai perdu mon fils car j'étais à 1/256 à 8 SA. Votre fille a un taux beaucoup plus bas que le mien. Je vous assure qu'elle est loin des mêmes conséquences.

Si vous avez des questions n'hésitez pas.

Bises

Merci Stef et Vanessa. J'avoue que vous m'apportez beaucoup de réconfort.
Je ne sais pas combien nous sommes dans ce cas mais un cas est un cas de trop alors j'espère le moins possible.
Je pense que c'est un manque d'information des médecins car  ce sont des médecins expérimentés que j'ai rencontré et qui en sont aux anciennes directives de ne pas injecter d'anti-D aux femmes allo-immunisées.

1 grossesse sur 5 se fini en drame. Seulement quand ca nous arrive nous sommes seules au monde avec notre douleur et ce manque. Une grossesse devrait TOUJOURS se conclure par un petit bonheur.

bonsoir
je vous ai écris en Mp

merci

Bonsoir Vivie,

Je n'ai pas vécu la même histoire que toi mais je t'envoie tout mon soutien.
Bon courage.
Affectueusement.

bonjour Vivie,
 
mon histoire est bien différente de la vôtre, je vous envoie pleins de tendres pensées ainsi qu'à votre petit ange. La perte d'un enfant quelque soit les circonstances est tout simplement injuste, sur 4 grossesses seules 2 ont données naissances a mes enfants, les 2 autres ont étaient trop rapidement interrompues et j'ai peur pour une grossesse future... mon IMG est très récente , je ne sais pas quand nous déciderons avec mon mari de refaire un enfant mais ce qui est sûr c'est que cette grossesse future sera pleine d'angoisse et de craintes.
Affectueusement

Merci pour votre soutien à toutes les 2. Effectivement, je ne suis pas passée par l'IMG, mais le résultat est le même au final!
Je vous envoie à mon tour beaucoup de courage. Je vous souhaite de bientôt vivre une belle grossesse et de donner naissance à un merveilleux bébé qui vous comblera. Un enfant n'en remplace pas un autre mais il aide à vivre.

Affectueusement

Vivie, effectivement le résultat est le même, la peine , la souffrance ,l'incompréhension , le pourquoi moi? pourquoi nous?
rien ni personnes ne remplacera nos anges, ils sont là quelque part près de nous et jamais nous ne les oublierons. notre peine s' atténueras certainement avec le temps mais ils seront toujours dans nos cœurs et nos pensées au quotidien. j'espère de tout cœur avoir un autre enfant, non pas pour remplacer Lucy mais pour connaître à nouveau le plaisir et les joies de la maternité, pour pouvoir offrir à mes enfants un petit frère ou une petite qu'ils me réclament (enfin surtout ma grande fille de 6ans).
Affectueusement

Mon fils aussi me réclame son petit frère. C'est dur! On l'a emmené sur la tombe d'Alexis et ça va mieux, il a l'air d'avoir compris.
Où en es-tu Maéva? Tu as des examens à faire avant de recommencer?
Nous avis impératif de St antoine et Trousseau à cause de mes anticorps.

Vivie, j'ai rendez-vous fin novembre pour la visite post opératoire, j'ai eu les résultats du caryotype , la malformations de ma fille n'était pas d'ordre génétique donc pas d'autres examens a faire, je n'ai plus qu'à attendre le retour de couche.
Contrairement à toi, je n'ai pas d'endroit où emmener mes enfants car à l'heure d'aujourd'hui je ne sais pas si je pourrais récupérer les cendres de ma fille, rien ne m'a été dit a ce sujet. J'espère avoir des réponses lors de mon RDV avec mon gynéco.
Mon fils ne me parle pas du bébé , il n'a peut être pas vraiment compris qu'il y avait un bébé dans mon ventre, la psy que j'ai vu quelques jours avant l'intervention m'a dit qu'à son âge il ne se rendait pas compte tant que le ventre n'est pas bien arrondie, pour reprendre ses mots elle a dit : a 3 ans il croit que ce qu'il voit, donc comme pas de gros ventre à ce moment là il n'a pas du trop comprendre.
Pour ma fille s'est différent, elle regarde tout les jours l'échographie, elle me demande où est sa sœur, si elle a des copains au ciel... elle a très bien compris ce qui s'est passé et elle a d'ailleurs beaucoup pleurer lorsque je lui ai annoncer que le bébé était malade et que les médecins allaient s'occuper de lui pour qu'il ne souffre plus ( à ce moment là nous ne savions pas le sexe, nous l'avons appris grâce au caryotype, nous avons ainsi pû lui donner un prénom).
Ce n'est pas facile tous les jours car ma fille me demande casiment tous les jours si j'ai un nouveau bébé dans le ventre, je pense qu'avec le temps elle le demandera moins mais là c'est trop récent.
Ce qui est sûr c'est que le jour où je serai à nouveau enceinte je ne le dirai pas avant la 1ère échographie...
A 19SA tu as pu récupérer le corps de ton enfant ? Qu'est-ce que j'aimerai avoir un endroit pour me recueillir , pouvoir mettre des fleurs...  si je peux récupérer les cendres de ma fille, même si à cet âge il doit en avoir que très peu, je mettrai l'urne dans le caveau familial...
affectueusement

Maéva, je te souhaite d'avoir des réponses avec ton rendez-vous, c'est important.
Pour info, l'hôpital Trousseau m'a expliqué qu'il y avait une incinération du bb si les parents ne voulaient ou ne pouvaient pas récupérer le corps. Ils envoient habituellement un courrier quelques semaines après l'incinération pour avertir les parents de l'endroit où se trouve le médaillon de leur bébé. On peut ainsi se recueillir, je te conseille de voir avec l'hôpital (chambre mortuaire) pour plus d'information.
Nous avons eu la chance de pouvoir récupérer le corps d'Alexis, de l'inscrire sur notre livret de famille...
Pour mon fils, ce sont les mêmes réactions que pour ta fille, on l'a emmené chez une pédopsy selon les conseils de l'hôpital et ça l'aide beaucoup. Il me dit qu'il n'a plus de peine pour son frère et qu'il ne faut plus que l'on soit triste. Il retrouve son insouciance et ça nous aide aussi.
Tiens-moi au courant pour ton rendez-vous.
Moi je n'ai rendez-vous que le 11/12 à l'hôpital pour faire un point.

Affectueusement

Maud&Tom a écrit:

Bonsoir Vivie,

Je n'ai pas vécu la même histoire que toi mais je t'envoie tout mon soutien.
Bon courage.
Affectueusement.

merci pour ton soutien. C'est tellement dur. Je crois que peu importe notre histoire, elle reste l'épreuve d'une vie.
Bon courage à toi aussi et de douces pensées à ton ange.
Affectueusement

vivie , j'ai laisser un message dans "les témoignages" , il s'appelle mamange en colère, j'explique tout concernant l'incinération des enfants né sans vie dans les hôpitaux de ma ville. je te laisse le lire, je n'ai pas le courage de tout rééxpliquer ...
gros bisous

Je suis sincèrement désolée.
Bon courage Maéva et douces pensées à ton ange