Attendre ou non les résultats de la génétique

Bonsoir, j'aimerais savoir s'il y a des mamanges qui ont décidé d'avoir un autre bébé avant même d'avoir les résultats de la génétique. Je m'explique, nous avons perdu notre petite Lola le 16 mai 2013 (notre premier bébé), les tests de base en génétique sont normaux. C'est-à-dire qu'elle ne souffrait pas de trisomie et que ses chromosomes étaient normaux. Les recherches génétique se poursuivent car les médecins
croient que notre cocotte souffrait d'un syndrôme, plus précisément le syndrôme de Fraser (300 cas recensés dans le monde). Les tests pour cette maladie sont très longs et ardus et on commencés environ à la mi-août (3 phases prenant chacune de 4 a 6 semaines, tests gérés par le gouvernement donc ceci peut être plus long). Aujourd'hui nous avons eu un rendez-vous chez notre gynécologue, un rendez-vous de suivi pour savoir comment nous allions depuis ce tragique événement. Il nous a mentionné que nous devions pas attendre après les résultats si nous nous sentions près à avoir un autre bébé. D'après notre gynécologue ce ne serait pas le syndrôme mais il ne peut en être persuadé tant qu'il n'a pas les résultats. Que pensez-vous de la situation devrait-on attendre les résultats? Y-a t'il des mamanges qui ont eu un autre bébé avant d'avoir les résultats génétiques finaux? 

Je sais que pour de nombreuses personnes, il peut sembler bizarre de vouloir un aute bébé aussi tôt. Sachez que notre petite Lola était très attendue et que rien ne pourra jamais la remplacer, je pense à elle a toutes les secondes. Merci d'avance à toutes les personnes qui répondront à mon message de détresse.

Perso j'attendrai. Vivre 2 fois (ou plus) la perte d'un enfant est vraiment difficile. Si les test permettent de résoudre un problème ou de prouver que tout est bon, une prochaine grossesse sera plus sereine. Mais ce n'est que mon avis.

Mais c'est à vous de prendre la décision et nous te soutiendrons.

Douces pensées à Lola

Bonjour Cynthia,
Personnellement ça ne me choc pas que tu veuilles faire un autre bébé rapidement.
J'ai accouché le 12 juin et j'attends les résultats de l’autopsie + génétique avec impatience pour faire un petit frère ou une petite sœur à mon fils.
Après l'accouchement j'ai regretté d'avoir demander les tests pour moi l'idéale aurait été de si remettre tous de suite, sans calcul d'ovulation et tous le tralala. Je tombé enceinte quand je tombé enceinte.
Mais la raison et mon mari ont voulu que j'attende des résultat pour ne pas prendre de risque de revivre se cauchemars.
Même si mon gynéco me dis qu'il  n'y a pas de raison que ça se reproduise que mon premier va très bien.
Moi je me dis que c'est peu être lui qui a eu de la chance d'aller bien.
C'est sur que l'attente est très longue mais il vaut mieux attendre pour rien que de revivre ça.
Mais comme dis Malo c'est à vous de prendre cette décision.
Bon courage à toi

nous aussi on souhaite attendre les résultats, pas envie de revivre ce cauchemar.
mais chacun fait selon son propre ressenti

Moi j'ai pas atendu, on a repris direct mais bebe espoir c envolee
Cependant je ne regrette pas d'avoir retenter direct, les resultats genetique sont negatif, donc dans mon cas sa n'aurais rien changer...

Bisous

Pour ma part j'ai vécu quelque chose de très semblable à toi. J'ai accouché le 3 avril 2013. Le médecin nous a d'abord dit qu'il pouvait s'agir d'un syndrome puisqu'il y avait plusieurs anomalies, mais au rendez-vous post-partum la gynécologue m'a dit que ma petite Jeanne ne présentait pas un tableau typique du syndrome. Donc peu de chances, mais pas complètement exclu. Nous avons décidé que nous voulions un autre enfant rapidement, je bénéficierais d'un suivi très étroit pour une prochaine grossesse. Mais la vie fait en sorte que nous attendons toujours un test de grossesse positif après 5 mois...
 
L'attente des résultats (génétique, autopsie) peut être très longue. Des fois je pense que ça m'empêche un peu d'avancer, même si globalement je vais plutôt bien... ça me fâche, surtout qu'on m'avait dit 2-3 mois pour les premiers résultats...  C'est normal que l'envie d'un autre enfant soit très forte, même s'il ne remplacera jamais celui que tu as perdu.  Je te comprends parfaitement! Bonne chance

bonsoir,
je pense que tu rencontreras d'autres parents dans ce cas et chacun fait son choix....
j'ai accouché en aout 2012 de mon ange. je n'ai pas attendu les résultats....en janvier je suis enceinte mais je fais une fausse couche à 7sa... résultat : il y a un pb génétique et il faut faire des examens plus approfondis....nous prenons rv avec généticien... rv qu'en novembre 2013...
aujourd'hui je suis enceinte de 2 mois et je sais qu'il faudra attendre la 2eme écho pour savoir.....nous avons 1 risque sur 4.....je vais bientôt avoir 40 ans et je ne voulais pas attendre....
je prie tous les jours pour que mon bbé aille bien....

à vous seul de prendre votre décision.....

Bonsoir,
L'envie d'un nouveau bébé survient souvent assez rapidement après la perte d'un bébé. Non, on n'oubliera jamais notre bébé envolé, on l'aimera toujours. On ne veut pas le remplacer, on veut juste avoir notre famille.
Moi, c'est mon chum qui m'a arrêté. Mais surprise! Fausse couche sans savoir que j'étais enceinte et sans même avoir vraiment recommencé les essais... Quand on recommence rapidement, je crois que les risques de fausses couches sont augmentés. Mais certaines mamanges tombent enceinte rapidement et mènent à terme leur grossesse sans problème...
Personnellement, je me dis pourquoi faut-il attendre? Est-ce que l'attente et même les résultats des tests vont t'empêcher de recommencer les essais? Est-ce que le fait d'avoir un risque plus élevé te fera mettre une croix sur un éventuel bébé? Moi, mes risques pour la trisomie 21 a doublé. Mais cela ne m'empêche pas de vouloir un autre enfant et de tenter ma chance. D'avoir les résultats en génétique ne change en rien mon envie d'enfant...
à toi de voir si tu es prête!

Bonjour Verolaluciole,
ton commentaire représente assez bien les questionnements qui trottent dans ma tête. Notre Lola était tellement attendue, le fait d'avoir ou non des résultats positifs sur le syndrôme de Fraser ne changera effectivement pas notre désir d'avoir un autre bébé. De plus, si les résultats sont positifs, je me questionne à savoir qu'est-ce qu'on va pouvoir faire de plus que d'espérer d'avoir un bébé en santé. Ma petite fille me manque terriblement et non je ne veux pas revivre cette situation mais j'ai la sainte impression que ce n'est pas nous qui décidons de notre sort. Ça me rassure que je ne suis pas la seule à vouloir avoir à nouveau un bébé malgré que la perte de notre cocotte est quand même ressente (ceci dit je pense à elle à toutes les secondes). 

Bisous à Malik Alexis et Lola du haut de leurs petits nuages xxx

Bonjour Cynthia,

Je suis dans la même attente que toi, même si nous devrions avoir les résultats le 18 septembre donc l'attente est loin d'être aussi longue que la tienne... Ceci dis, je ne suis pas non plus certaine qu'ils auront tous les résultats et qu'il n'y aura pas d'autres analyses à faire car les symptômes de ma puce peuvent être dus à des centaines de causes...
Je comprends tout à fait ton envie de faire un petit frère ou une petite sœur à ta cocotte, la même envie m'habite, surtout que, comme toi, je n'ai pas d'autres enfants et j'ai désespérément envie de continuer à fonder une famille...
Tout ça pour dire que si on m'annonce le 18 qu'il faut encore attendre des mois avant d'avoir les résultats complets, je crois que je reprendrais quand même les essais bébé, même avec la peur que cela recommence car d'un, ce n'est pas du tout sur que ça se répète, de deux, ce n'est pas sur non plus qu'il ressorte quelque chose de négatif de ces analyses et de trois, est-ce que votre envie de fonder une famille va changer avec une éventuelle et certainement très faible probabilité de récidive... Je pense que si votre envie est plus forte que vos craintes, vous devriez retentez à nouveau... Et comme tu le dis si bien, ce n'est pas nous qui décidons, c'est la nature, donc laissons la faire...

Grosses bises à toi et ta petite Lola d'amour...

Bonjour elodie damien et julia,
Je vais t'avouer que ton message me réconforte car je me sentais coupable de vouloir tout de suite un autre bébé. J'ai une grande envie de fonder une famille. Lola sera toujours notre premier bébé et aucun autre enfant ne pourra la remplacer. Étant notre premie bébé, nous nous questionnons à savoir si nous allons réussir à avoir un bébé en pleine forme. L'attente est long car j'ai l'impression qu'on met un de nos rêves les plus cher en attente (mon reve fut réalisé grâce à ma petite coctte mais ce n'est pas pareil). Toutes les jours je pense à mon ange et me dis que je dois être forte pour elle. Bonne chance à toi, j'espère que tes résultats seront positifs et que tu réaliseras ton rêve d'avoir à nouveau un autre bébé. Bisous à toi et ta petite princesse Julia

C'est vrai qu'au fond de moi, je partage tous ces sentiments : se sentir coupable de vouloir un autre enfant si rapidement, ne pas savoir si on va pouvoir avoir des enfants en bonne santé, mettre de côté cette envie de bébé en attendant les résultats alors que c'est notre rêve le plus fou... Mais une chose est sure, comme pour toi, je veux cette famille et je l'aurais, même si ça veux dire passer par de la pma  ou l'adoption... C'est vrai que je suis très affirmative, mais je sais depuis mes 15 ans que je veux être maman et cette envie ne m'a jamais quittée... C'est juste que je voulais que tout soit prêt pour accueillir notre premier enfant... Et notre merveilleuse Julia est apparue dans notre vie, elle sera toujours, comme pour toi, notre 1er enfant (elle est d’ailleurs inscrite sur notre livret de famille) et nous en sommes très fier avec son papa, mais nous voulons d'autres enfants... Même si Julia était toujours avec nous, nous les aurions voulu ces autres enfants, donc je me pose beaucoup moins de questions pour savoir si cette envie est bizarre... Tant que c'est une envie et non un besoin...

Et de votre côté, les résultats devraient arriver dans combien de temps du coup? On vous a donné un date? Et si c'est vraiment le syndrome de Fraser, connaissez vous la probabilité de récidive pour un 2ème enfant?

Je vous souhaite en tout cas beaucoup de courage à toi et ton homme dans cette longue période d'attente et de doutes...

Doux baisers à tous nos merveilleux petits anges...

Cynthia,
je suis comme toi. Ma grossesse a été extraordinaire malgré son dénouement malheureux. J'ai adoré être enceinte! J'étais quotidiennement heureuse, je me sentais belle malgré mon bedon qui grossissait, j'Étais zen, toutes les sphères de ma vie allaient bien... J'ai hâte de retrouver ce feeling. Malgré les risques plus élevés de trisomie 21, je reste positive et zen. J'ai espoir que j'aurai mon bébé arc-en-ciel (c'est comme ça qu'ils disent en anglais, je trouve ça beau! ) très bientôt

Bonjour elodie damien et julia, 

J'ai signé les papiers de consentement pour la première phase du test le 8 août et nous attendons toujours les résultats. La généticienne m'avait dit que ça prendrait de 4 à 6 semaines pour chacune des phases (3 phases au total). Entre chaque phase, je dois signer des papiers de consentement car les tests ne seront pas nécessairement fait au même endroit (juste pour te donner une idée la première phase se fait en Isarel). Malheusement la généticienne ne nous a pas donne de date pour l'obtention de tous les résultats. Si jamais les tests pour le syndrome de Fraser sont positifs nous avons 1 malchance sur 4 que la situation se répète. Plus le temps passe et plus je trouve difficile l'attente des résultats mon ange me manque et j'aimerais savoir pourquoi elle était si malade. J'ai de la difficulté à accepter la situation et j'imagine que c'est normal. Ce que je trouve le plus difficile c'est que j'aurais du accoucher le 26 septembre plus la date approche et de plus en plus de questions me trottent dans la tête. Bisous à tous nos anges qui veillent sur nous du haut des nuages xxx

Bonjour Verolaluciole,

Quand je pense à ma grossesse j'ai le sourire aux lèvres. Malgré les changements de mon corps, je m'aimais enfin tel que j'étais. Aussi étonnant que ceci puisse paraître j'adorais mon petit bedon (il me manque tellement). Lorsque je suis revenue de l'hôpital après l'accouchement et que je suis allée dans la douche je me suis effondrée à la vue de mon ventre tout plat, je n'accepte pas que ça se soit terminé ainsi.

Est-ce que toi aussi tu attends des résultats génétiques? Combien y-a t'il de risque que la situation se répète? 
Ça me réconforte de voir que toi aussi tu as envie d'avoir d'autre enfant comme moi malgré l'interruption de grossesse récente (moi le 16 mai et toi le 21 mai). C'est tout récent que je discute avec les gens du forum avant je n'écrivais que des lettres à mon ange. Je me rends compte que de parler de mon histoire et de mes inquiétudes avec des gens ayant vécu des situations semblables me fait du bien. Merci 

Bisous à nos petits trésors et oui nous aurons nos bébé arc-en-ciel bientôt

Pour avoir participer a des rencontres des rêves envoles, une fille a dit, que la première étape pour avoir un autre enfant, c'est quand le désir est plus fort que la peur.

Ici, nous avons attendus les résultats car mon chum était pas prêt mais je crois que chaque couple de voir son cheminement.

Bonjour grivecatou, 
Je ne pourrais pas si bien dire, mon désir d'avoir un enfant est très grande mais peut-être pas assez pour le moment pour engloutir ma peur. Si ce n'est pas indiscret combien de temps s'est écoulé avant que tu ailles les résultats et quels résultats tu attendais? Merci 

Je voulais te dire que ta petite Maude est magnifique, gros bisou à Maude et Lola.

Bonjour Cynthia,
Nous avons eu les résultats à Ste-Justine au début du mois de juillet. Ils nous ont dit que les risques de trisomie 21 étaient doublés. Donc pour mon âge, 32 ans, nous avons des risques de 1/331 pour toutes les trisomies. C'est inquiétant, mais il faut rester positifs et voir le bon côté des choses. Aussi, Ste-Justine, nous a offert un suivi étroit. Donc je serai suivie par eux et par mon médecin de suivi... Ça me rassure.

J'ai accouche le 1 avril et on a eu les resultats finaux le 1 aout

Bonjour Veronaluciole,
J'ai trouvé que les médecins de St-Justine étaient très humains et qu'ils prenaient vraiment soin de nous. J'ai l'impression que pour eux nous ne sommes pas seulement des patients. Je suis certaines qu'ils vont bien prendre soin de toi lors de ta prochaine grossesse. Moi aussi ils m'ont dit que j'aurais des suivis et des échographies plus rapprochés ce que j'ai trouve très rassurant. Cependant, la peur que la situation se répète est toujours là. Je crois que c'est à nous de rester le plus positif possible. Je te dis ça mais moi-même j'ai souvent des moments où je ne crois plus en rien, dans ces moments-là je me dis que je dois rester forte pour mon ange. Peuvent-ils faire des tests au début de la grossesse pour voir si le bébé souffre de la trisomie?

Bisou à toi et à Malik Alexis

Bonjour Grivecatou, 
J'aimerais savoir si ceci ne te gènes pas quels tests génétiques tu as passé? 
Merci et gros bisous a nos petits trésors

Cynthia,
Pour la trisomie 21, nous commençons par la clarté nucale et les prises de sang. Ensuite, si mes risques sont élevés, ils peuvent me faire une biopsie du troboplaste (je ne sais pas comment ça s'écrit, mais ils font des prélèvements directement dans le placenta. C'est moins invasif que l'amniocentèse, mais plus risqué...) Je ne crois pas la faire par contre. Ils m'ont aussi dit qu'ils pouvaient faire une échographie morphologique à 16 semaines en plus de celle à 20 semaines. Il existe aussi une toute nouvelle prise de sang directement pour la trisomie. Mais elle n'est pas couverte par la RAMQ encore. Elle coûte 700$ mais peut être fait je crois vers la 12e semaine. Elle est plus précise que les autres...

Ah oui et évidemment, il y a l'amniocent`se que j'ai déjà faite pour confirmer la trisomie de Malik. Ça dépendra de mes risques!

Bonjour les filles,

Cynthia, je pense très fort à toi dans cette attente... J'espère que tu arrives quand même à penser à autre chose de temps en temps...

Pour la T21 en France, ils nous font faire un tri-test cad qu'ils mettent en relation la mesure de la clarté nucale, le dosage sanguin et l'âge de la mère pour déterminer un seuil. Si le seuil est atteint, ils font passer soit une biopsie du trophoblaste soit une amniocentèse selon le stade de la grossesse  et la quantité de liquide amniotique. Moi, j'ai du passer les 2 d'un coup pour Julia. La biopsie est un peu plus douloureuse (ils "grattent" dans le placenta pour récupérer des cellules) et les risques de fc sont plus élevés (2% contre 1% pour l'amnio) mais elle peut se faire plus tôt que l'amnio.
J'ai une copine (dpa 15j après la mienne mais son bébé est en pleine forme) qui a effectivement eu une clarté nucale élevée donc amnio mais ras et écho morpho à 18sa pour voir si ça venait du coeur... Elle a été super rassurée de faire une écho à 18sa et de ne pas avoir à attendre 22sa...

Bonjour et merci à vous deux me m'avoir expliqué et d'avoir pris le temps de m'écouter. Bisous à nos anges qui nous manquent.

Bonjour Cynthia,

Je me permet de te rejoindre sur ton post car ce que je craignais le plus est arrivé... Mercredi dernier, nous avons appris que notre petite chérie souffrait d'une maladie génétique très rare mais la gynéco n'a pas pu nous dire si c'était un accident ou si c'est héréditaire... Nous avons donc rdv le 2 octobre chez une généticienne qui va certainement nous faire passer d'autres tests, si compter que la maladie soit suffisamment connue pour qu'ils sachent quoi chercher...

En ce moment, je suis complètement paumée, je ne sais pas si je dois continuer à croire à l'accident et j'essaye de me préparer à devoir passer par de la pma si c'est héréditaire, mais ça va être très long... Je sens que mon petit espoir est en train de s'éloigner de moi et ça me fais très peur... Je suis désolée pour le coup de cafard sur ton post, mais je me dis que toi aussi tu vis peut être ces sentiments si douloureux de devoir attendre sans vraiment avoir de réponses, sans savoir sur quel pied danser...

Je te fais de grosses bises et de tendres baisers à ta petite Lola...

Bonjour, elodie damien et julia

Je suis désolée pour ce qui t'arrive, je vis cela en ce moment et je le souhaite à personne. Comme tu l'as si bien exprimée nous ne savons pas sur quel pied danser. C'est difficile de mettre de côté notre rêve d'avoir une famille (oui nous sommes une famille notre Lola est avec nous mais c'est différent).On ne sait pas quel autre malheur va nous tomber dessus. On est supposé avoir bientôt les résultats de la première phase des tests pour le syndrome de Fraser (il avait dit entre 4 et 6 semaines on est à la 6ième semaine). Je te souhaite de tout  cœur que l'attente des résultats, des tests génétiques que vous auriez à passer, soit court. Nous devons rester positives, j'espère tellement pour toi que ce n'est pas héréditaire que c'est un  accident. C'est douloureux de ne pas savoir ce qui est    arrivé à nos petites cocottes mais on doit être patientes, j'espère   seulement pouvoir avoir bientôt un autre bébé en pleine forme. 

Ne te laisse pas anéantir nous aurons chacune notre famille, nous devrons cependant être un peu plus patientes. Je sais c'est facile à écrire mais pas à faire, je le dis et j'ai moi même de la misère à y croire. On doit se serrer les coudes. J'aimerais si tu le veux bien avoir des nouvelles de ton Rdv du 2 octobre. J'espère qu'on va pouvoir s'écrire régulièrement pour discuter de nos sentiments face à ce qui nous arrive car nous vivons des situations très semblables. Lola me manque, je n'arrête pas de penser que je l'aurais dans mes bras en ce moment. J'ai de la difficulté à avancer dans les étapes de mon deuil sans savoir ce qu'avait ma petite princesse. Merci d'avoir écris, bisous volants à nos petits anges

Bonjour Cynthia,

Oui, c'est sur, nous allons devoir nous serrer les coudes pour garder le moral...l'espoir est toujours là, rien n'est perdu, mais qu'est ce que cette attente est longue... Le pire c'est qu'on ne sait même pas ce à quoi on va devoir faire face : dans combien de temps aurons nous les résultats complets, devrons nous retenter les essais naturellement si ce sont des accidents ou passer par de la pma avec sélection embryonnaire si c'est héréditaire et si c'est possible de tester les embryons... J'essaye de me préparer à cette dernière hypothèse, mais j'ai du mal à me dire qu'il va falloir attendre encore 1,5 an pour pouvoir en bénéficier (c'est ce que j'ai lu pour la france)... C'est dur de voir nos rêves s'éloigner de nous, mais c'est sur que nous devons rester fortes pour avancer sur ce long chemin... Au moins, nous sommes ensemble et nos anges veillent sur nous...

Ça sera avec plaisir que je te donnerais des nouvelles du 2 octobre et de ton côté, je suivrais aussi ton parcours si tu veux bien le partager avec moi... J'espère de tout mon cœur que les résultats de cette 1ère phase vont vite arriver et que l'envol de ta petite Lola ne sera qu'un tragique accident... Je viens très régulièrement sur le forum et je serais très heureuse de pouvoir échanger avec toi, on sera plus fortes à 2, voir même plus si malheureusement d'autres paranges vivent la même chose que nous...

J'ai aussi du mal à reprendre le cours de ma vie sans mon ange et dans cette attente... Ma dpa est le 21 novembre donc ma petite puce devrait encore être dans mon ventre bien au chaud, mais le destin en a voulu autrement... Je suis encore en congé maternité, le "véritable" aurait du commencer cette semaine... Je sais qu'il va falloir que je reprenne le travail pour éviter de rester seule toute la journée à la maison et essayer de penser à autre chose, mais ça veut aussi dire reprendre un quotidien sans mon bébé... Et puis, je dois t'avouer que j'ai aussi un peur d'être enceinte en ce moment car comme mon ovulation de septembre tombait (normalement) avant le rdv où on nous a appris cette tragique nouvelle et qu'on croyait vraiment à la thèse de l'accident, nous avons un peu repris les essais... Nous avons arrêté dès le rdv et il y a très peu de chance que je sois tombée enceinte du 1er coup, mais je n'arrête quand même pas d'y penser... Verdict entre le 30 septembre le 4 octobre...

En tout cas, je te fais des grosses bises, des milliers de baisers à nos petites chéries et te souhaite tout plein de courage dans cette terrible attente...

Bonjour elodie, damien et julia

C'est vrai qu'avec l'attente des résultats on ne sait plus vraiment quoi faire. Est-ce qu'on attend ou on recommece les essais? On a l'impression que la santé de notre prochain bébé repose sur ce choix. Lors de notre Rdv chez le gynécologue le 4 septembre, il nous a fortement conseillé de reprendre les essais. Les deux semaines suivantes, on s'est posé beaucoup de question à savoir si nous attendions ou non. Nous avons finalement conclu que nous allions attendre les résultats de la première phase du syndrome de Fraser pour décider de ce que nous allions faire (en même temps on va pouvoir demander l'avis de la généticienne). Maintenant, on ne parle plus beaucoup de bébé on attend.


Le retour au travail est très stressant c'est sur. Moi j'y suis retournée un mois avant la fin de mon congé de maternité, j'avais très peur de la réaction des gens et de ma propre réaction. Je retournais au travail avec un morceau manquant, la nouvelle moi retournait au travail. Pour facilité le retour, j'ai commencé par faire, pendant 2 semaines, des demies journées (ceci m'a grandement aidé je ne sais pas si c'est possible pour toi de le faire mais je te le conseil grandement). Je craignais le retour au travail car mes collègues m'appelaient souvent "maman" ou encore me disaient "bonne journée à vous deux". J'avais peur par mégarde que quelqu'un me dise un commentaire faisant allusion à ma petite cocotte. 

Finalement mon retour au travail m'a beaucoup aidé, les gens furent très sympathiques. J'ai eu droit à des câlins et sincèrement j'en avait besoin. Les gens m'ont dis qu'ils étaient heureux de me voir et ça m'a fait chaud au cœur. Tout ça pour te dire de ne pas trop craindre le retour au travail, nous avons tendance à empirer la situation. Pour moi le retour au travail m'a aidé à avancer dans les étapes de mon deuil, j'espère que ce sera de même pour toi.

Ne tant fait pas si jamais tu es enceinte dis toi que c'est ton petit ange qui l'a voulu. Je te dis cela parce qu'après l'accouchement j'ai refusé de reprendre la pilulle. Mon copain et moi faisons attention, mais pratiquement tous les jours je dis à ma petite Lola "Quand tu seras prête à avoir un petit frère ou une petite sœur je vais tomber enceinte. Veille sur ce futur bébé ma petite Lola fait en sorte qu'il soit en santé car maman ne survivrais pas 
si elle devait laisser s'envoler une autre partie d'elle."

J'espère que mon message t'a un peu rassuré. Bisous à nos petites cocottes xxx

Bonjour Cynthia,

Désolée de ne te répondre que maintenant, mais je suis partie m'aérer un peu l'esprit chez des amis puis chez nos familles en fin de semaine dernière...

C'est vrai qu'on a l'impression que la santé de nos petits espoirs dépend du choix de reprendre les essais ou non. Des fois, je me dis qu'il faudrait recommencer car c'est possible d'avoir un bébé en bonne santé malgré les problèmes génétiques, mais je me dis aussi que nous pourrions perdre un autre bébé et je ne sais pas si je serais capable de le supporter... Bon plus que 2j avant le rdv chez la généticienne, j'espère que nous allons avoir quand même quelques réponses, même si je m'attends à devoir encore attendre pour des résultats ou autre... Du nouveau de ton côté?

Pour le travail, j'appréhende plus le rythme (je travaille environ 50h par semaine et un peu sous pression) que les collègues car je suis toujours restée en contact avec certains et j'en ai revu beaucoup en allant manger avec eux le midi. Je sais qu'ils me soutiendrons et que ma chef me laissera du lest (elle a perdu un de ses jumeaux lors de sa 2ème grossesse). J'ai juste peur de pas réussir à me contenir tout le temps et dans toutes les conditions, mais bon, il me reste du coup pas mal de congés, donc au pire je prendrais une journée par ci par là, ma chef est d'accord. De toute façon, je préfère retourner travailler et m'occuper l'esprit que de rester toute la journée à la maison à ruminer...

C'est marrant, je demande la même chose à ma puce pour mon bébé espoir : je tomberais enceinte quand ma chérie l'aura voulu et j'aime à croire qu'elle choisira le moment où c'est un bébé en bonne santé qui pointera le bout de son nez... Le fait de me dire que je suis peut être enceinte me redonne la force de croire à l'accident... Et puis, je sais que ça ne veux peut être rien dire, mais le jour présumé de mon ovu, une belle rose rouge a éclot dans mon jardin, et miracle, malgré le temps pluvieux des derniers jours qui détruit normalement toutes mes roses, elle est toujours belle et fièrement dressée... On verra ça dans quelques jours...

En tout cas, merci pour ton message, je vois qu'on est vraiment en phase malgré la distance qui nous sépare... Je te tiens au courant du rdv et attends de tes nouvelles dès que tu as les résultats de la 1ère phase.

Grosses bises à toi et ton homme et plein de tendres baisers volants à ta petite Lola qui joue surement dans les nuages avec ma petite Julia...

bonjour, 
j'attend également des résultats de génétique... car les médecins n'ont trouvé aucunes causes aux convulsions de mon petit joey
En ce qui concerne une nouvelle grossesse, on a décidé de laisser faire la nature... si il doit y avoir un bébé 2 tôt ce sera tant mieux...si ça doit attendre quelques mois ça attendra...
Chacun fait comme il le sent...il y pas une décision meilleure qu'une autre 

courage a toutes et de belles pensées pour vos anges

Au CHU on nous a dit d'attendre 2 à 3 mois le temps que mon corps puisse fonctionner normalement. Cependant nous avons quand même en attente des résultats génétique au cas où même si le décès de notre bébé n'est pas dû à un problème génétique car la bride amniotique n'est ni héréditaire ni génétique.
De toute façon on ne sait pas ce que l'avenir réserve donc s'il doit y avoir un problème on ne pourra pas faire grand chose mais la probabilité que tout se passe bien est quand même plus importante donc... on a commencé les essais et on laisse faire la nature (avec un peu d'aide avec de l'acide folique)

Bonnes pensées à tous les paranges et à nos anges qui nous aident de là où ils sont.

Même si tu as les résultat ça va changer quoi sur bébé espoirs ?? Si vous avez un problème génétique va bien falloir retenter la chance non?? Une chance sur 2 ou sur 4. Ici si j'avais attendu j'aurais jamais su qu'on a un problème génétique car je l'ai su après la perte de mon troisième. Tu as quand même des chance au moins 50 % ou 75% d'avoir un bébé en santé non??

Ici on avait décider de laisser faire la nature de tout façon le pire qui pouvait arriver c'était la récidive et comme c'est génétique on doit vivre avec. Le temps que tu tombe enceinte, que tu ait 12 sa pour la biopsie tu auras les résultat et la génétique de bébé espoir ne changera pas  faut juste être prête a repasser par l'img si jamais c'est génétique. 

Heureusement il est impossible de pas avoir de bébé en santé  faut juste faire confiance. Sur 6 grossesse 3 on mal fini malgré mon 75% des chance lol on est vraiment pas chanceux, mais j'ai jamais désespérer et j'ai 2 belle filles en santé et un petit poisson dans mon bedon en pleine forme que j'attend pour janvier. Tout les test sont passe et tout est beau. Ça n'a pas été facile mais... L'envi est plus grande que la peur et je devrais être récompenser bientôt si tout ce passe comme prévu. Faut juste partir avec l'idée que rien n'est gagné tant que les test sont pas passe et espérer que la grossesse finisse bien. Ça  Arrive a d'autre, a nous aussi faut y croire.

Bonjour à toutes,

Voilà, le rdv chez la généticienne est passé...

A 1ère vue, 10% de récidive mais comme elle nous l'a dis, c'est un chiffre théorique car ça dépend si c'est accidentel ou génétique et il y a énormément d'attente et de tests à faire pour connaitre le fin mot de l'histoire... La plupart des cas de récidives ont été rapportés dans des familles consanguines (ce qui n'est pas notre cas, je vous rassure), et les autres cas sont soit des accidents soit restent sans explications à ce jour...

Elle nous a expliqué que si le labo de paris était d'accord pour faire les tests génétiques, il fallait compter des années avant d'avoir les résultats complets car il y a 4 gènes à tester (ceux qui sont responsables de la production du collagène, car c'est le problème de notre puce).
Elle nous a dis que c'était comme 4 encyclopédies entières à décortiquer, et que si le problème était au début, on aurait la réponse rapidement, sinon, ça pouvait prendre très très longtemps (jusqu'à 5 ans) pour peut être ne rien trouver d'anormal... Et après avoir trouvé éventuellement ce qui cloche, il faudra aussi tester le gène concerné chez nous..

Elle va aussi demander un caryotype approfondi dont on aura les résultats dans environ 3 mois mais s'il y a un problème, il faudra aussi le faire pour nous, donc 3 mois de plus... Il est aussi bien sur possible qu'ils ne trouvent rien, et à raison supplémentaire que le problème est certainement dans les gènes et non pas dans les chromosomes. A noter quand même que le délai n'est "que" de 3 mois si tu envisages une grossesse rapidement, sinon, c'est plus long...

En bref, soit on attends 6 mois mais il y a peu de chances qu'ils trouvent quelque chose, soit on attends des années...

Après avoir discuté avec elle d'envisager une nouvelle grossesse rapidement, elle nous a avoué que c'était le mieux à faire car il n'y a vraiment rien de sur concernant les analyses et le temps que ça peut prendre... Et pour envisager une FIV avec DPI (tri embryonnaire), il faut connaitre le gène (cf jusqu'à 5 d'attente), il y a une liste d'attente de 2 ans en France et seulement 30% des couples en ressortent avec un bébé... Et si, pour notre plus grand malheur ça devait recommencer, ça fera avancer notre dossier dans les analyses et autres...

Finalement, nous avons quand même demandé toutes les analyses au cas où, et après en avoir longuement discuté avec mon homme, nous allons quand même reprendre les essais dès maintenant malgré le risque de récidive... En fait, on se dis que même s'il trouve quelque chose rapidement (ce qui est peu probable), il y aura toujours ce fameux 1 sur 4 ou 2 ans d'attente pour une FIV DPI... Nous préférons croire à la thèse de l'accident et sinon, nous aurons au moins eu le mérite d'essayer même si je suis d'accord que c'est TRES cher payé de perdre un 2ème bébé...

En bref, nous ne sommes pas plus avancés que si nous ne savions rien, mais ça nous a rassuré de voir la généticienne en accord avec le fait d'envisager une nouvelle grossesse rapidement... Après ça reste un choix très très personnel...

Pour notre cas, on ne saura pas s'il y a un problème avant 4 mois de grossesse car ils ne seront de toute façon pas quoi tester s'ils font une amnio ou une biopsie de trophoblaste et les symptômes (œdèmes et  inertie fœtale) n'apparaissent pas avant... Je sais d'avance que ça va être hyper stressant et dur à vivre, mais comme me dis mon chéri, nous nous allons devoir le mériter notre bébé en bonne santé...

J'espère que vous aurez en tout les cas des réponses avant nous et que vous arriverez à trouver la force de recommencer à faire des bébés quoi qu'il en soit...

Je vous fais des grosses bises et d'énormes baisers à tous nos petits anges qui veillent sur nous...

PS : Cynthia, je pense très fort à toi, j'espère que le rdv chez le généticien va vite arriver avec les résultats de la 1ère phase de test...

RPS : Le stress monte, les timides essais bébé de septembre (nous ne savions pas encore que c'était génétique) ont peu être portés leurs fruits : J26, pas de vilaines, pas de douleurs de vilaines, quelques légères nausées et crampes au bas ventre et un peu de fatigue, un cycle précédent de 24j... Dans un élan de folie, j'ai acheté un test tout à l'heure, aurais-je la patience d'attendre au moins J29...

RRPS : Désolée pour le roman, je suis VRAIMENT bavarde...

Bonjour elodie, damien et julia 

Je suis contente pour vous que la généticienne vous ait donné le feu vert. La façon que tu parles, ils croient que c'est un accident plus que génétique et c'est, en quelque sorte, un bonne nouvelle. J'espère que tu es enceinte présentement, je te souhaite de tout cœur d'avoir un petit bébé en santé. 

Pour ce qui est de notre part, pas encore d'appel de la généticienne

Bonjour Cynthia,

Je continue de penser très fort à toi même si nous avons pris la décision de reprendre les essais malgré les risques de récidive... Si tu veux parler, je suis toujours là et reste malgré tout comme toi, très inquiète pour la suite, mais l'envie est devenue plus forte que la peur avec le go de la généticienne...
J'espère que la rencontre avec votre généticienne t'apportera la même chose...

Grosses bises et à très bientôt

Bonjour elodie, damien et julia


Tout d'abord, merci pour ton soutien il met très précieux. Je trouvais l'attend des résultats longue alors je n'ai pas pu m'empêcher d'écrire un courriel à ma généticienne, voici ce qu'elle m'a répondu: 

Bonjour Mme Morin, 

Je peux imaginer à quel point c’est difficile d’attendre les résultats et je suis d’accord que le délai est long.  En fait, les analyses pour le Fraser sont faites en trois parties et nous avons seulement reçu les résultats de la première partie, qui sont normaux.  Habituellement j’attends de recevoir l’ensemble des résultats avant de les communiquer pour vous donner 
une réponse plus complète, mais si vous préférez je vous contacterai lorsque j'aurai les résultats de la deuxième partie, même s'ils sont normaux.  Concernant une future grossesse, la décision de réessayer est un choix très personnel. Je comprends tout à fait si vous décidez de vous réessayer sans avoir les résultats, mais il est possible qu’avec les résultats on puisse être plus spécifique quant au risque de récurrence et les options qu’on pourrait vous offrir 
en grossesse (tests, échographies, etc).  Toutefois, si vous êtes enceinte avant la réception 
des résultats, il sera possible d’organiser un suivi génétique et échographique à partir de 12 semaines de grossesse.   

J’espère que ceci répond à vos questions mais si vous voulez en discuter davantage n'hésitez pas à m’appeler ou à m’écrire.

Bonne fin de journée, 

Valancy 


Suite à ce message je me suis sentie, un peu soulage c'est une petite victoire mais les deux autres phases restent à suivre. Je lui es réécris un autre message pour qu'elle m'informe à chacune des phases, pour qu'elle m'explique en quoi consiste chacune d'elle et qu'elle m'explique les options qui s'offrent a nous si en bout de ligne il a des chances de récidive (quels tests pourront nous faire lors de la prochaine grossesse).


Je peux te

Poser une question, toi que penses-tu de son courriel. Je me sens un peu mêlée et contente à la fois. Gros bisous à nos petits anges

Que pensez-vous autres mamanges de ce message? Merci à tous

C'est pas évident car tu n'a toujours pas de réponse car tout est normaux donc tu n'es pas plus avancer pour ce qui est de tes questionnement face a ton ange. 

Par contre comme m'entionner oui il sera possible d'avoir une biopsie a 12 semaine si jamais grossesse il y a. J'ai passer par la ça la été dur car l'attente est longue au moins 4 semaine mais ça en vaut la peine puisque qu'après on peut profiter de la grossesse.

Dit toi que si tout est beau au test les risque de récidive sont moins grande. Malheureusement   Tout se peut. Suit ton cœur si tu désir bébé va s'y. Tant qu'il ne trouverons pas de cause génétique ta seule option pour avoir un bébé est de tente ta chance. Si il trouve quelque chose tu pourras aller en fécondation in vitro avec DPI mais l'attente dois être longue. 

Je trouve ça bien qu'elle t'a propose les résultat un a la fois. Au moins la tu sais que ça avance. Mais faut pas t'attendre a grand chose. Exemple a mon premier il n'ont rien trouver ça aura pris 5 ans et 3 petit ange pour enfin trouver la raison. La science avance vite heureusement mais elle n'a pas toute les réponses.

Dit toi que les prochaine grossesse ne seront plus comme la première on perd notre insouciance et tant qu'on a pas un bébé dans les bras qui pleure on y crois pas. Malgré que j'ai eu 2 belle filles en santé le fait d'avoir perdu mon cinquième j'arrive a peine a croire que je vais en avoir un dans quelque semaines car je sais qu'il peut arriver n'importe quoi d'autre.  Il faut prendre ça une journée a la fois et se change les idées. Aujourd'hui il bouge demain on va espère qu'il bouge encore.

Bonjour angeléa,

Je me demande si nous devrions attendre les autres résultats ou recommencer les essais. D'un côté je me dis que si la situation doit se reproduire elle va malheureusement se reproduire, je me demande si les résultats finaux vont pas juste me stresser davantage pour une grossesse futur s'ils s'avèrent positifs pour le syndrome de Fraser. D'un autre côté, je me dis que nous devrions attendre pour avoir toutes les chances de notre côté pour la future grossesse. Comme tu peux voir je suis très mêlée. Mon envie d'avoir un autre bébé est très grand, notre petite Lola est notre premier bébé et elle nous manque énormément. Il se peut très que les tests génétiques sur le syndrome de Fraser ne concluent rien.

Comme tu le dis si bien la prochaine grossesse ne sera en aucun cas comme la première. J'aimerais tellement retrouver cette insouciance face à la grossesse, j'aimerais tomber enceinte et être aussi heureuse et zen que la première fois. 

Bisous à nos petits trésors xxx

Quand tu dit mettre tout les chance de votre côté c'est quoi ?? Si les résultat sont positif vous aller essayer directement la fécondation in vitro avec DPI ?? Ça peut être très long comme processus. Pour ma part j'étais trop impatiente lol. Parce que dans le font les chance d'avoir un bébé en santé naturellement sont aussi grande que d'avoir un bébé avec la méthode DPI  

 De ce que j'ai lu sur le syndrome de Fraser c'est récessif comme gêne donc 25 % de récidive mais 75 % de réussite  ce n'est pas rien. 

Moi au lieu de dire mettre les chance de mon côté je me lance en espérant avoir la génétique de mon bord lol. Dans le fond c'est un coup de dé. 

J'ai perdu mon premier, ma deuxième, je me suis dit je réessaies si ça arrive une troisième fois c'est que c'est génétique pas le choix. A cette époque ils n'avait rien trouver encore. J'ai eu ma grande, ensuite ma petite, je suis retombé enceinte et encore la ,même maladie, donc la le généticien nous a dit que c'était génétique mais que même si il trouvait rien c'était génétique. Heureusement il on trouver mais bon ça pas changer grand chose a part la biopsie a 12 sa qui ma donner les résultat a 16 sa et j'avais mon écho de toute façon a 18 sa lol. Donc une écho moins stressante mais c'est tout lol.

Faut trouver le courage d'affronter tes peur. Car l'envi est la mais la peur t'empêche d'aller de l'avant. Le pire tu le connais alors faut que tu te prépare a l'affronter mais...... Tu risque aussi d'avoir un bébé a santé aussi ce n'est pas rien. Qui risque rien n'a rien.   si l'evis est si grande laisse toi aller  tu commencera a avoir peur quand tu sera enceinte  une chose a la fois. C'est comme ça qu'on y arrive. Tu peux toujours aller consulter aussi ça pourrait t'aider a faire face a cette angoisse.

Effectivement dans le pire des cas il a 25% de récidive. Comme tu le dis si bien c'est un coup de dés on ne sait pas ce qui peut arriver. J'ai énormément peur que la situation se répète mais même si j'attends les résultats finaux et que finalement ce n'est pas le syndrome de Fraser je vais tout de même avoir peur qu'autre chose se produisent car je sais maintenant que la grossesse n'est pas si simple que la société le laisse paraître. La seule chose qui me bloque un peu c'est de ne pas pouvoir avoir tous les tests pour le futur bébé car le diagnostique conclue vu que les tests ne sont pas terminés. En même temps je me dis que nous allons être suivi de très près et s'il y a quelque chose qui cloche ils vont le voir rapidement.

Hey! Valancy! C'est aussi le nom de mon médecin à Ste-Justine. C'est elle qui me suivra pour ma prochaine grossesse.
Mais comme Angeléa, je pense que de toute façon, tu seras suiivie de très près pour les prochaines grossesses, donc que tu attendes ou non les résultats, tu auras les mêmes craintes jusqu'à 12 semaines à chaque fois...

Hello,

Bon déjà ouf tu as déjà eu les 1ers résultats et ils sont bien normaux... C'est cool qu'elle te prévienne après chaque phase alors qu'elle ne le fait pas d'habitude, elle a l'air très humaine et temps mieux pour toi et Véro...

C'est vrai que dans le mail de ta généticienne, on ne ressens pas vraiment le go que j'ai pu avoir de la mienne, mais en même temps, la situation est différente car dans notre cas, les éventuels résultats n'arriveront que dans quelques années et non dans quelques mois... J'ai l'impression en lisant le mail qu'elle voudrait que vous attendiez mais tu as eu raison de lui demander ce qu'elle pourrait te proposer en plus. C'est vrai que si c'est pour une fiv dpi, ça peut être intéressant car pas de transfert d'embryons malades, mais il faut savoir combien de temps d'attente il y a au quebec car en france, c'est 2 ans... Si c'est pour te faire une biopsie à 12 sa et avoir les résultats quelques semaines plus tard, ça n'enlèvera pas le stress du début de la grossesse et je pense que tu auras, comme pour toutes les grossesses à risques, une écho à 18sa. Comme dis Angeléa, ça fait déjà quelques semaines de gagnées, mais ça ne change pas beaucoup la donne.

En fait, la vrai question que je me poserais à ta place (car je me la suis posée) c'est, si c'est un risque de récidive de 1 sur 4, est ce que vous allez recommencer les essais naturellement quand même ou est ce que vous êtes prêts à attendre pour une fiv dpi? Je me doute que la réponse est difficile à trouver car je ne serais toujours pas répondre si c'était mon cas...

Dans tous les cas, que vous décidiez de reprendre les essais ou d'attendre, l'angoisse va être présente et nous serons là pour t'épauler...

Grosses bises et bon courage ma belle

Bon matin, 

Comme tu le mentionnes, je ne ressens pas moi non plus, à la lecture du message de ma généticienne, qu'elle me donne le feu vert, ce que j'aurais grandement aimé pour diminuer mon angoisse. Nous avons cependant eu le feu vert de notre gynécologue, il ne croit pas vraiment à la thèse du syndrome de Fraser et nous a conseillé de reprendre les essais. Ce qui nous a grandement remonté le moral, lors de la visite. Cet rencontre à rassurer grandement mon copain celui-ci est d'origine française comme le gynécologue. Ça peut paraître bizarre mais il m'a dit qu'il se sentait un peu comme chez lui avec ce médecin. 

Ce n'est pas un choix facile de reprendre les essais ou non mais je crois que si la situation doit se répéter, elle va malheureusement se répéter. J'ai hâte qu'elle répondre à mes autres questions comme cela j'aurais une meilleure idée. Merci à tous d'être là pour moi, ça me fait vraiment du bien de parler avec vous car vous comprenez mon cheminement. Bisous à tous nos petits chéris qui veillent sur nous de là haut xxx

Bonjour,
en vous lisant je vois bien que les résultats tardent à arriver en général pour tout le monde.
Pour ma part, cela commence à être vraiment long. Cela fait 5 mois aujourd'hui que nous avons perdu notre petit bébé. Je suis aussi suivie à St Justine et je commence à vraiment en avoir marre t'attendre. Je voudrais remettre un autre bébé en route mais mon copain veut attendre.
Début aout dernier, quelqu'un m'a donné un rdv par téléphone pour rencontrer la généticienne qui s'est occupé de nous. Malheureusement nous ne pouvions pas venir au rdv car c'est la seule semaine nous nous étions en vacances en dehors du pays. Et bien sûr c'était le seul rdv possible car notre médecin quittait st Justine pour un autre hôpital ensuite. A ce moment là, ils avaient le rapport d'autopsie et les 1ers résultats. 
Valancy a juste eu le droit de dire que les 1ers résultats n'avaient rien donné et qu'ils voulaient en faire d'autres. Pour l'autopsie, elle n'est pas habilitée à donner les résultats.
Depuis j'appelle très souvent pour que quelqu'un d'autre prennent le dossier, qu'on me donne un autre rdv et rien. Je commence à vraiment perdre patience et trouver ça limite non professionnelle.
Le doc Audibert , le gynéco nous avait dit de ne pas attendre, que selon lui c'est un accident. Mais mon copain veut attendre quand même. J'ai 34 ans et je n'ai plus envie d'attendre moi... je suis découragée. J'ai repris la pillule hier à contre coeur...

Flowerangel ton gygy en pense quoi lui ?? Il pourrait pas convaincre ton homme. Ça m'a pris 5 ans avant qui trouve quelque chose heureusement que j'ai pas attendu. ils ne peuvent pas tout savoir. Peut-être que ton doc lui peut avoir accès au résultat.
 
D'autre test le génome sequencing ça prend un éternité car la liste d'attente est longue on passe les personne malade avant nous et c'est normal. Dit à ton homme que quand on est enceinte ça avance plus vite  car il veullenet s'assurer de pouvoir avoir un meilleur suivi pour bébé. Vous aller avoir un suivi plus serre. 

Perso, je repense a nos parent et grand parent, quand ça arrivait dans ce temps la, que bébé décédait, il ne se posait pas tant que question sur le pourquoi, il n'avait pas de réponse, il en fesait d'autre et espérait. Alors pourquoi attendre après des réponse que peut-être ne viendrons jamais.  J'espère que ton homme changera d'idée.

Bonjour,

moi qui ai vécu deux fois le même cauchemar, je peux vous dire que je pense qu'il faut quand même attendre tous les résultats génétiques.

après ma petite Line, au bout de trois mois, le cariotype était normal, l'autopsie pas inquiètante, sois disant un accident de la nature.. du coup on a a retenté le bébé espoir et je suis tombée enceinte très rapidement.
et puis malheureusement mon petit Tom était porteur d'exactement la même maladie que sa soeur.. nous avons donc vécu deux cauchemars en 6 mois, en interrompant mes deux grossesses..
il faut maintenant mettre un nom sur cette maladie, savoir d'ou ca vient exactement avant que les medecins nous apportent des solutions pour une autre grossesse... quand ca arrive une fois ca peut etre un accident, mais deux fois la meme chose, il y a effectivement un problème quelquepart, mais ou ?????
l'attente est interminable, mais quand on est passé deux fois par ce chemin horrible, on a pas envie de recommencer une troisième fois !!
apres chacun fait bien comme il veut..


Douces pensées à mes deux amours d'anges...