| | Notre petit ange Gabriel 20/02/2013 | |
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mmlg0711
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Nombre de messages : 3 Localisation : 94100 Je suis : Maman de Ange(s) : Gabriel Décédé(e) à : Creteil Le : 20/02/2013 a 27 sa Date d'inscription : 15/05/2013
![Notre petit ange Gabriel 20/02/2013 Empty](https://2img.net/i/empty.gif) | Sujet: Notre petit ange Gabriel 20/02/2013 Jeu 16 Mai - 15:57 | |
| Bonjour, Je suis Marina je viens d'avoir 30 ans et avec mon conjoint nous sommes les heureux parents d'une petite Léonie qui à 3 ans et demi. Il y a un peu moins d'un an j'ai décidé d'arrêter la pilule sans grande conviction car pour Léonie j'avais mis 8 mois à tombé enceinte. Et la en très peu de temps, je suis tombé enceinte, un bébé des vacances. Le 21 septembre je fais un test de grossesse et il se révèle être positif à notre plus grande joie. Mon début de grossesse se déroule tout à fait normalement, un peu malade, mais je tiens le coup, et essaye aussi de faire attention à mon poids pour mon dos (retour à la piscine). Nous expliquons à notre petite puce que nous allons avoir un bébé bientôt, elle est contente et pose beaucoup de questions. Le 1er écho à lieu le 8 novembre et tout est normal, il semblerait que ce soit un petit garçon, qu'elle joie. Le temps passe, et début décembre je commence à le sentir bouger, l'interaction commence entre mon petit bout et moi, des moments magiques. Nous passons les fêtes de fin d'année en famille. La prochaine écho est programmé le 18 janvier, nous avons hâte. Le 18 janvier arrive, le jour ou tout à basculé ............. Mon écho débute (ce jour la j'étais seul, mon conjoint n'avait pu être présent) de manière normal, puis tout bascule, à un moment donné, elle me dit qu'il y a un soucis mais qu'elle n'est pas sur et elle veut que j'aille faire une écho référent pour savoir ce qu'il en est exactement. le RDV est posé le 21 janvier et notre dossier sera pris en charge et présenté aux équipes du diagnostique prénatal du CHIC de Créteil. Je sors de ce rdv effondrée, je ne veux pas croire que mon bébé à un soucis de santé (il parle dans un 1er temps de méningocèle). Le week end passe dans l'angoisse et la tristesse....... le lundi rdv echo est annulé à cause de la neige et reporté au mercredi 23 janvier. Le mercredi on nous prend avec 45mnt de retard, on nous confirme le terme Spina bifida (malformation du tube neural du peut être à une carence en acide folique), mais nous ne savons pas à quel niveau. Notre dossier sera à nouveau présenté avec les nouveaux éléments à la commission du DP du CHIC de Créteil. Re attente, trop longue, le mardi suivant on me programme une amyo pour le lendemain et un RDV avec un neurochirurgien pédiatrique à Necker (nous sommes le 29 janvier le rdv sera le 12 février). le 30 janvier a amiosynthese, un moment éprouvant fatigant, et notre petit Gabriel est toujours aussi vif et réactif, nous avons des moments a nous rien qu'a nous (je n'autorise personne à toucher mon bidou). On nous dit que les 1er résultats arriveront en fin de semaine et le reste un peu plus tard. Le vendredi on nous contacte et on nous dit qu'au vu des 1ers résultats, il aurait des chromosomes en mosaïque et syndrome de Turner en plus. On nous parle de prendre une décision, je m'effondre je ne veux pas y croire pas nous pas mon bébé, non non non.
Dans la foulé le mercredi suivant nous avons rdv avec un généticien, qui lui nous rassure quand aux résultats de l’amyo en nous expliquant que nous devons attendre les cultures et que les 1 er résultats ne veulent rien dire, qu’ils faut que nous nous concentrons sur le spina et les questions à poser au neurochirurgient à Necker. Nous repartons avec un peu d’espoir. Dans la foulée je refais une écho contrôle suite à l’amyo, mon bébé continue à grandir normalement, il est beau. Et le temps passe, nous arrivons au 12 février RDV à Necker à 17h30, nous rencontrons le professeur, il a déjà une partie de notre dossier par le biais de la commission. Il regarde les clichés et demande confirmation au grand professeur. Le diagnostique est Posé c’est un mieloméningocele (le pire cas de spina bifida, pas de guérison possible et handicape moteur, mon bébé ne marchera jamais) A ce moment nous nous regardons avec mon conjoint aussi dur que c’est notre décision est prise (nous avions déjà évoqué l’éventualité au début et étions d’accord). Nous ne souhaitons pas que notre petit garçon souffre toute sa vie, la vie est déjà difficile pour des enfants normaux, nous pensons à notre fille, à nous, quel avenir ??? Nous ne concevons pas ca pour lui. Notre moral est au plus bas, ce dire que la vie est en moi et que par notre décision nous lui enlevons c’est dur (même si nous savons que c’est un acte d’amour, c’est dur trop dur). Le 15 février je vois mon gynéco qui me redirige vers le CHIC DE Creteil les équipes du DP, ils nous connaissent par le biais de notre dossier qu’ils suivent depuis près d’un mois. Nous devons les rencontrer le lundi matin sans nous dire exactement ce qu’il va se passé.
Le lundi matin (18 février) une sage femme nous reçois et nous explique comment l’interruption va se déroulé. L’accouchement aura lieu le 20 février, je rentre le lendemain soir à l’hopital. Nous rencontrons l’anesthésiste et une infirmière pour une PDS .
Jen’y crois je ne suis pas prête c’est trop tôt, j’ai peur…………. Mon petit Gabriel ressent les choses et bouge énormément. Nous nous organisons pour ma fille(elle ira chez papi et mamie), pour qu’elle ne soit pas inquiète et ne lui disons pas que je vais à l’hôpital, nous ne voulons pas l’inquiété et la perturbé. Notre entourage est très présent (ami(e)s, famille, et collègues)et nous entoure.
Le 20 février est la, on me monte le matin en salle d’accouchement, on m’installe la péridural et on me prépare, le médecin est la pour Gabriel. Quand ils vont pour l’endormir, la péridural n’a pas bien fonctionné et je sens l’aiguille et j’entend tout , même si je ne vois rien je suis anéantie et je souffre moralement et physiquement , mon bébé s’est battu jusqu'à la fin (ils m ont piqué à 6 reprises avant d’atteindre le cordon ombilical), quand au alentours de 11h30 ont me dit qu’il s’est endormit. Par la suite il me déclenche le travail, le seul hic c’est que la péridural n’a pas bien fonctionnée et je ressens toutes les contractions je souffre, apres reflection et test du froid il décide de me faire une anesthésie rachi lombaire, je suis a mon seuil de douleur et part en hypotension par la suite. Je suis chootée avec tout ce qu’il m’ont passé dans les veines dans la journée. La délivrance à lieu à 20h. Mon conjoint à été le meilleur ce jour par le simple fait de sa presence et de son amour.
Mais pour moi mon fils est déjà parti………mon ange, mon sang, ma chaire…………… la pire journée de ma vie dans tous les sens du terme moral et physique. (Je tiens à soulignée que toute l’équipe qui nous à suivi ce jour ont été d’une empathie irréprochable, présent). Je n’ai pas souhaité le voir, car je savais que je n’aurais pas pu le laissé partir. Il faisait 1.120kg pour 36cm (6mois de grossesse) un beau bébé à ce que m’a dit la sage femme. Nous l’avons déclaré sur le livret de famille, il fait partie de nos vies à jamais. Une biopsie à été effectué et l’hôpital à pris en charge le coté funéraire, il est au cimetière de Valenton ou il repose en paix et ou nous pouvons nous recueillir.
J’ai souhaité par la suite le voir en photo et avoir ces empreintes de pied et de main (il était magnifique et me ressemblait, mon beau bébé)
Je me sens vide, brisée, la peine que j’ai est immense, la vie n’aurait pas pu être aussi dure avec nous.
La vie doit continuer pour notre fille (notre bouffée d’oxygène notre rayon de soleil), Nous lui avons expliqué que son petit frère était monté au ciel, qu’il était trop malade. Par la suite elle nous à demandé de racheter un petit frère
Je ne me laisse pas le choix, j’essaye d’être forte, je vais de l’avant, mais souvent des signes de la vie me font des piqures de rappel et la blessure se ravive.
Il m’arrive que je m’effondre mais seul, j’ai envie qu’on me rende mon bébé.
Il aurait du naitre le 26 mai « «la date approche »……….
Et je cogite je cogite, pourquoi nous, la vie est injuste, et je j’essaye de relativiser mais…..
Voici notre histoire - cela fait bientôt 3 mois mais j’ai le sentiment que c’était hier………. | |
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Nombre de messages : 44 Localisation : Amiens Je suis : Maman de Ange(s) : Nicolas Décédé(e) à : 25sa+2jrs Le : 19 Avril 2013 Date d'inscription : 11/05/2013
![Notre petit ange Gabriel 20/02/2013 Empty](https://2img.net/i/empty.gif) | Sujet: Re: Notre petit ange Gabriel 20/02/2013 Ven 17 Mai - 3:20 | |
| je te souhaite une triste bienvenue Marina. En dehors du fait que tu est eu des soucis avec la péri qui n'as pas fait effet, et le temps à attendre avant d'avoir le verdict pour devoir prendre cette lourde décision. Je me revoie il y à 1 mois et demi presque, quand à la 2ème écho à 23sa passer, ont m'as annoncer que mon bébé était également atteint de la forme la plus grave du spina, le généticien à été clair avec moi, avec les dégât que le spina lui avait fait au cerveau, mon enfants était pour lui à ce moment là, condamnée à termes. Notre décision à été donc forcer par le fait que nous ne voulions pas non plus faire souffrir plus longtemps notre enfants. Tout comme Gabriel, Nicolas était très vif bougeait beaucoup beaucoup, même les jambes ce qui avait étonner l'échographe, mais ceci dit, ils m'avait prévenu que sa arrive que dans le ventre il bouge et une fois sorti plus rien. Et tout comme Gabriel mon bébé c'est battu, je l'ai est entendue dire "il ce bat", sa ma déchirée encore plus. Nous avons toute 2 une fille de 3 ans et demi, moi par contre j'avais demander à la psy comment faire pour lui annoncer, et je lui est donc expliquer que j’allai aller à l’hôpital pour accoucher, mais que je ne ressortirais pas avec le bébé, car le bébé avait une grave maladie de bébé, que les médecin ne pourrait pas soigner, que le bébé allait mourir, elle à très bien réagit, je craignait sa réaction et elle nous as dit, que là le bébé était casser et que la prochaine fois j'aurais un bébé qui n'ai pas casser. Je lui est dit qu'elle avait tout compris. Demain cela ferra 1 mois que le coeur de mon bébé à été arréter et dimanche cela ferra 1 mois que je l'ai rencontrer, déjà je dirait, car cela peut me parraitre aussi loin que proche, c'est bizarre comme sensation. Tout comme toi je m'effondre seul, pas un jour depuis le 4 avril sans que je ne pleur au moins 3 fois. En général j’attends que ma fille ne soit plus là, elle m'as asser vue pleurer. J'espère juste que nos souffrance vont s’apaiser, elle ne disparaitrons pas, mais seront moins forte. Si tu veut lire mon histoire c'est celle ci: https://www.nospetitsangesauparadis.com/t13766-nicolas-petit-ange-ne-le-19-avril-2013-25sa-2jrsJe te souhaite beaucoup de courage, ont en à toutes besoin, et je suis navré d'apprendre un cas de plus de spina, soit disant que c'est rare, et non cela nous est aussi arrivée. Plein de pensée à toi, tes proches et doux baiser à Gabriel, qui à dut accueillir mon petit Nicolas sur le nuages des anges. ![I love you](https://2img.net/i/fa/i/smiles/herz.png) | |
| ![Aller en bas](https://2img.net/i/empty.gif) | | Charlène
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Nombre de messages : 685 Localisation : Pont à Mousson Je suis : Maman de Ange(s) : Raphaël Décédé(e) à : 22+5 SA Le : 25/04/2011 Date d'inscription : 18/06/2011
![Notre petit ange Gabriel 20/02/2013 Empty](https://2img.net/i/empty.gif) | Sujet: Re: Notre petit ange Gabriel 20/02/2013 Ven 17 Mai - 10:16 | |
| Courage courage courage je n'ai pas eu a prendre cette decision car mon fils etait en pleine forme mais j'imagine la souffrance que ca a pu etre... alors courage !!! et n'hesites surtout pas a en parler a ecrire pour te deculpabiliser et te vider de toute cette souffrance! | |
| ![Aller en bas](https://2img.net/i/empty.gif) | | Malo
Nombre de messages : 1586 Age : 54 Localisation : Bretagne Je suis : Maman de Ange(s) : Gwen
et de 4 poussieres d'anges
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et de Lenaïg et Yanig Décédé(e) à : 24Sa + 4 jours.
6 jours de vie
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![Notre petit ange Gabriel 20/02/2013 Empty](https://2img.net/i/empty.gif) | Sujet: Re: Notre petit ange Gabriel 20/02/2013 Ven 17 Mai - 11:49 | |
| Je t'envoie tout mon soutien la perte d'un enfant ne devrait pas pouvoir etre possible. Il y a trop d'anges et trop de parents malheureux. ça ma révolte.
Ton ange sait que tu l'aime et que tu l'aimera toujours Viens nous parler quand tu veux c'est pas bon de tout garder pour toi ta douleur, ta peine nous la comprenons toutes ici
Douces pensées à ton ange Gabriel | |
| ![Aller en bas](https://2img.net/i/empty.gif) | | mmlg0711
![mmlg0711](https://2img.net/u/3414/14/91/94/avatars/4179-20.jpg)
Nombre de messages : 3 Localisation : 94100 Je suis : Maman de Ange(s) : Gabriel Décédé(e) à : Creteil Le : 20/02/2013 a 27 sa Date d'inscription : 15/05/2013
![Notre petit ange Gabriel 20/02/2013 Empty](https://2img.net/i/empty.gif) | Sujet: Re: Notre petit ange Gabriel 20/02/2013 Ven 17 Mai - 15:25 | |
| Merci à vous, Niniep j'ai lu votre parcours douloureux et je suis si peinée par votre histoire.
Courage à toi aussi.
Nous avons eu dernièrement les résultats de l'autopsie de Gabriel, et la ou le bas blaisse, c'est qu'il était normal (rien de plus qu'en anté natal et rien au niveau du cerveau), ormis ce put...n de spina (excusez moi de ce terme), mais c'est la colère qui parle). Nous revoyons d'ailleurs le généticiens de 5 juin prochain.
Nous avions aussi vu une spy à la sortie de l'hopital, qui nous avait guidé dans le fait d'expliquer à Léonie que sont petit frère ne viendrait pas. Elle nous disait que si Léonie nous voyaient triste, que ce n'était pas sa faute. Léonie m'a vu rarement pleurer avant la naissance de Gabriel, car elle s'inquiétait. Après la naissance de Gabriel, je ne me suis pas autoriser à pleurer devant elle, je l'ai toujours fait seule, je souhaite être forte pour elle pour nous (bien que mon conjoint était la et bienveillant à mon égard). Elle est notre force notre chance. Ce que j'ai toujours dis à mes proches c'est que je connaissait la peine que c'est de perdre un parent (mon père est décédé il y a 15 ans et Gabriel devait naitre le jour de son décès (ironie du sort)), mais perdre son enfant c'est la pire atrocité qu'il puisse exister, la peine est d'autant plus immense, j'ai l'impression qu'on m'a arraché le cœur et qu'on l'a mis en miette.
La vie continue, nous n'avons pas le choix, je n'ai pas encore eu la démarche de voir un spy ou de participer au groupe de parole que le chic de Creteil organise une fois par mois (j'y pense fortement). Ces temps sont dures la date approche, je me recueil le plus souvent qu'il m'est possible au cimetière, mais quand je suis labas je n'arrive pas à le quitter quelque chose me retiens, j'ai l'impression de l'abandonner une nouvelle fois. Je le revois sur ces photos mon petit bébé tellement beau que je n'arrivais pas a quitter le regard de l'écran........... Il me manque tellement......... Est ce que la peine s'apaise un jour???? Pourquoi cela arrive s’il, pourquoi avec les avancés de la médecine (les technologies et les grands professeurs) ne pouvons pas sauver nos petits anges?? Toutes ces questions je me les pose tous les jours!!!! | |
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